海好き　umisuki 掲示板

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[2849] チャットページへつながらない？ とある

うーん。
http://community.umisuki.org/chat/
へのアクセスが通らないんですよね。
嫌われちゃいましたかね。

1回目 [ あかちゃん ] 2009/06/13(Sat) 21:40

[2850] 自分もです yu-

私も何回やってもチャットにつながらない（泣）
なぜかエラーに…。
またチャレンジしてみます

4回目 [ 幼稚園児 ] 2009/06/20(Sat) 23:23

[2851] Re: 自分もです 大toroli

チャットで連絡したいことあったのになぁ・・

＞ニチさん
あさっての船、どこ港の何丸ですか？

顔を出すくらいしたいと思ってるのです。
（試合も負けちゃったし）

すみません。　謎の発言で・・・

300回目 [ 社長 ] 2009/06/25(Thu) 23:39

[2852] つながりました yu-

つながりました。ですが、誰とも会わず…（泣）
またちょこちょこ顔をだしてみるつもりです。

5回目 [ 幼稚園児 ] 2009/06/28(Sun) 12:56

[2853] おやおや とある New!

さりげなく、ゆーちゃんじゃないですか～。
元気そうで何よりなんだな！

2回目 [ あかちゃん ] 2009/07/02(Thu) 00:25

[2848] 千が千尋になる日 岸田博之

はじめまして　勝手がよくわからないまま　掲示板をお借りします。
「慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動」
実筆による署名を募る活動を始めました。
ＣＭＬだけでなく　今後このような問題は
他の難治性疾患に優れた新薬が出てくれば　起きうる問題ですね。
追加特例と言うより　前例としたいです。
きっかけは　トップページのインターネットによる署名活動の案内です。
私の家族もＣＭＬでグリベックと生涯付き合って行かなければなりません。
でも、付き合っていくことで生涯を全うできるのであれば　家族である私たちが　それに絶対的な協力を惜しまないのは当たり前のことです。
献血をはじめ骨髄バンク同様　ご理解とご賛同を賜り　どうか　ご協力をお願いいたします。

今、ＴＶ映画で「千と千尋」を見ていました。
「千と千尋」千という名前にさせられた　女の子が千尋という名前を取り戻し
その女の子が豚に化身させられた両親を人に戻す。
千尋という　女の子を見て　自分に何が出来るか？
勇気を与えられるいい映画ですね。　

1回目 [ あかちゃん ] 2009/06/05(Fri) 22:29

[2846] トトポンがフナさんにしてあげられる事って・・・ トトポン

母の日にトトポンガハッ
どもぉ～めっっっっっちゃぁひさしゅうトトポンでやんす。ガハッ
ん～今さっきテレビをみてたんでやんすが、
→フナさんの治療を支援する会←
↑皆さんご存知？↑
ん～ってかトトポン今さっき知ったガハッ

一応ここにスレなかったんで(過去スレ検索してもヒットしなかったんで)
スレたてときますガハッ

http://www.ntv.co.jp/svf/20090221.html
↑から1文抜粋↓
急速に発展する大都市、北京。
その街の真ん中には取り壊し予定の住宅がひっそりと立ち並ぶ一角があります。
ほとんどの家の住人は立ち退き、まるでゴーストタウン、廃墟となっています。
そこには地方から出稼ぎにやってきたものの仕事を見つけられず、
ゴミ拾いをして生活している貧しい人々が暮らしていました。
そんな中に、急性リンパ白血病と診断された少女と、その母親が暮らしていました。
少女が助かるには骨髄移植しか方法がないと医師は言います。
しかし、母親は田舎の畑を売ったり
親戚から借金をしながらなんとか移植のための費用を作ろうとしたのですが、
全然足りずについに病院を追い出されてしまい、この廃墟に暮らすようになったのです。
氷点下にもなる寒い北京の町で、娘フナちゃんは母親を信じてじっと耐え、
母親は必死にゴミ拾いをして一日わずか１００円のお金を稼いでいました。
平山あやがそんな親子を訪ねました。
元気でごはんもたくさん食べられる私たちは何をすればいのでしょうか？
■フナさんの治療を支援する会
http://www.muconet.jp/funa

トトポンがフナさんにしてあげられる事・・・

ん！そうそうトトポンの近況報告(シャオシャオ編ガハッ)
いまダニィ～シャオシャオと仲良くしておりますブハァー
ってか気がつけばシャオシャオと出会って7年目？？？
ん～ゴールは、どこですかぁ～って感じですかねブハァー

以上(異常)トトポンでやんしたガハッ

9回目 [ 小学生 ] 2009/05/10(Sun) 18:37

[2847] Re: トトポンがフナさんにしてあげられる事って・・・ トトポン

グハッやっと書き込めた・・・
目アド載せるとエラーになるみたいブハッ

10回目 [ 小学生 ] 2009/05/10(Sun) 18:38

[2842] HappyとLuckyのお裾分けです♪ Ｇｅｎｋｉ [URL]

今日午後２時過ぎ。見つけちゃいました(^^♪

83回目 [ 社長 ] 2009/05/03(Sun) 23:06

[2837] ご報告♪ moku

ご無沙汰しています。以前こちらで父のことを相談させていただいたmokuです。
その後、同じ病気の方（特に高齢者）に希望を持ってもらえる経過ですので、ご報告しようと思いました。

昨年末、再発し積極治療は無理となり、残り時間を自宅で・・・とまで言われていた父ですが、その後、血液の状態は悪いながら、定期的な輸血と通院をし、感染症やインフルエンザにもならず、「新年は迎えられないでしょう」と言われていたのが、春を迎えることができました。
さらに、間に合わないと言われていたダサニチブの認可に間に合い、１ヵ月副作用には苦しみましたが、先日退院し、血液の状態はほぼ正常値まで回復しています。
本当に家族にとっても信じられない現実です。

高齢者にとって白血病は、かなり深刻な病気ですが、全てに絶望的ではなく、うちの父のように「移植なし、再発、ph＋などの予後不良」であっても、自宅で上手に病気と共存している例もあることをお伝えしたくて書き込みました。

今後も半年後、１年後といいご報告ができればいいと考えいます。

6回目 [ 小学生 ] 2009/04/29(Wed) 10:39

[2839] Re: ご報告♪ たぬパパ

嬉しいご報告有り難うございます　mokuさん。
お父様の治療乗り越えられたのですね(*゜▽゜)/゜・:*【祝】*:・゜＼(゜▽゜*)
嬉しいご報告は何度読んでも嬉しいですね。

今後も穏やかな空気が周りを流れていきますようにお祈りしています。
庭に咲いた芍薬です。ご笑覧下さいませ

58回目 [ 部長 ] 2009/04/30(Thu) 22:00

[2840] Re: ご報告♪ Ｇｅｎｋｉ [URL]

嬉しいご報告ありがとうございます！
mokuさん♪以前カキコミされた時のこと覚えています。
よかった！！！！！！！

82回目 [ 社長 ] 2009/05/01(Fri) 22:29

[2841] ありがとうございます moku

たぬパパさん、満開の芍薬きれいです！！
父も退院後、早速山の景色を見に行ったらしいです。今後も応援よろしくお願いします。

Ｇｅｎｋｉさん、ありがとうございます。
年末は、ご相談にのって頂き心強かったです。
父の前向きな「生への気力」が、奇跡を起こしているんだと思います。主治医も驚きながらも「他の患者さんへの希望の星ですね」と言ってくれました。
また、経過をご報告できればと思います。

7回目 [ 小学生 ] 2009/05/02(Sat) 21:42

[2835] シアワセのお裾分け♪ Ｇｅｎｋｉ

あなたに、
Ｈａｐｐｙが訪れますように☆彡

ブログの方にも、写真と共に記事を書きました(^_-)-☆
フォーラムの「自己紹介・ホームページ宣伝」コーナーの
Ｇｅｎｋｉのスレッドにリンクを貼っておきました。

80回目 [ 社長 ] 2009/04/10(Fri) 22:12

[2836] 追伸Ｇｅｎｋｉ [URL]

念のため、、、この四つ葉のクローバー、
ホンモノです。

夫が見つけて、私にプレゼントしてくれたものです♪

81回目 [ 社長 ] 2009/04/23(Thu) 23:38

[2831] 桜、、、 Ｇｅｎｋｉ

今年も、桜が咲きましたよ。

桜、、、毎年想いが変わります。

ブログに記事を書きました。

わかりやすいようにフォーラムの
「自己紹介・ホームページ宣伝」コーナーの
Ｇｅｎｋｉのスレッドにリンクを貼っておきました。

よろしければ、写真でお花見を♪

78回目 [ 社長 ] 2009/04/06(Mon) 00:56

[2833] Re: 桜、、、 たぬパパ

本日病院診察日でした。
桜吹雪の中の通院、なかなか乙なもの・・でもないですが、気持ちは明るくなりますね。
そちらの花見にもお邪魔に行かせて下さい。

56回目 [ 部長 ] 2009/04/10(Fri) 21:08

[2834] Re: たぬパパさんへ Ｇｅｎｋｉ

桜は、不思議なパワーをくれますね！

はい(^.^)。お花見にいらして下さいね♪

79回目 [ 社長 ] 2009/04/10(Fri) 22:09

[2832] 春の足音 たぬパパ

庭の石楠花が満開になりました。
ちょっと綺麗かなと思い持ってきました。
ご笑覧下さい。

55回目 [ 部長 ] 2009/04/09(Thu) 15:20

[2828] ご協力ありがとうございました。 ブース子２号

ボーンマローコレクションキットに関する署名について、ご協力ありがとうございました。
おかげさまで、短期間にもかかわらず、６万を超える署名が集まりました。
明日厚生労働大臣に提出することとなりました。
病気で苦しんでいる患者さんが、それ以外のことで苦労などすることの無いよう、きっと声を伝えて参ります。
取り急ぎご報告となります。ありがとうございました。

14回目 [ 中学生 ] 2009/02/23(Mon) 23:05

[2829] Re: ご協力ありがとうございました。 Genki

こちらこそ、ありがとうございました！

116回目 [ 社長 ] 2009/02/23(Mon) 23:51

[2830] Re: ご協力ありがとうございました。 umisuki

ご苦労様です。
署名の提出よろしくお願いします。

92回目 [ 社長 ] 2009/02/24(Tue) 00:58

[2818] ブログを海好きでリンクして頂きました～ Genki

元AML(M4)患者、バンクより移植ありで
今はとっても元気なGenki（笑）です♪

今年から、公開ブログを書き始めました。
すっかり元気ですので、闘病記ではありません。
今の仕事目線での内容が主体です。

が、umiさんから、
闘病記のみでなく、
現在はこんなにも元気に仕事をやってますみたいなのものも、
たくさんリンク出来ればとお考えとお声かけいただき、
リンクして頂いた次第です(~o~)

「海好き」での紹介文の最後に「海好きネームGenki」と
書いておきました♪

フォーラムの自己紹介スレにも、ご紹介させて頂いています(^_-)-☆

「白血病から一命を取りとめ、健康を取り戻し、
　こんなに元気に生きてる人がいるよ～」
と言うことで、
勇気と元気を少しでも持って頂くお役に立てれば、嬉しいです！

112回目 [ 社長 ] 2009/01/29(Thu) 23:28

[2825] Re: ブログを海好きでリンクして頂きました～ umisuki

これから毎回楽しみにしております。

Genkiさんの元気を分けてもらいに行きますね。

（しかし、朝5時更新って・・・元気過ぎまっせ）

91回目 [ 社長 ] 2009/01/31(Sat) 23:06

[2826] Re: 元気すぎまっせ（笑） Genki

ありがとうございます♪umiさん。

＞朝5時更新って・・・元気過ぎまっせ

あは（笑）。
実は、一旦寝て、目が覚めて、
ふと書きたくなって書いて、また寝ました（笑）。

目が覚めたら、午前１１時でした！きゃ～！
１３時にアポがあったのでギリギリセーフでした(^_^;)

114回目 [ 社長 ] 2009/02/01(Sun) 01:03

[2827] Re:ご参考に Genki

ブログの記事も少しずつ増えて参りました♪

闘病記ではありませんが、
この「海好き」をご覧のみなさんに、
何かご参考になりそうな記事をピックアップして
フォーラムの自己紹介スレで、ご案内いたしました。

私の「考え方」「生き方」に関する記事です。
白血病闘病から得た「考え方」「生き方」、、、
とても、大きいのです。私にとって。

尚、病や治療法に関する正しい情報提供が
できるものではございませんので、
その点、ご了承の上お読みくださいね。

病に関する記述は、あくまで私自身の体験・当時の私の病状に関する私の理解の範囲です。

115回目 [ 社長 ] 2009/02/13(Fri) 00:35

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